Predsednik republike Borut Pahor podprl aktivnosti osveščanja o redkih boleznih

Ljubljana, 29. 7. 2013 | sporočila za javnost

Predsednik republike Borut Pahor je danes sprejel Simona Petrovčiča, mladega fanta, ki je obolel za redko boleznijo, ki jo poznamo pod imenom Marfanov sindrom. Gospod Petrovčič je predsednika Pahorja seznanil z aktivnostmi osveščanja o redkih boleznih in problemih, s katerimi se oboleli srečujejo in ob tem predstavil načrte za prihodnost povezovanja bolnikov s to redko boleznijo, ki jih je v Sloveniji trenutno enajst.

V prihodnjih mesecih bo z delovanjem pričelo tudi društvo, ki bo omogočilo vsem, tako bolnikom kot tudi širši javnosti, da se dejavnostim pridružijo in podprejo akcijo »Skupaj smo močnejši – osveščanje o redkih boleznih«. Takšne aktivnosti omogočajo bolnikom, da pravočasno prepoznajo simptome redkih bolezni in hitreje prejmejo ustrezno zdravljenje. Predsednik republike je njihova prizadevanja podprl, beseda pa je tekla tudi o morebitnem sodelovanju v prihodnje.